Die Nachricht hat Sie wahrscheinlich kalt erwischt. Gerade war Ihr Kind noch gesund und alles schien in Ordnung zu sein, und plötzlich bricht alles zusammen. Ihr Kind hat “Rheuma”. Eine chronische Krankheit, irgendetwas mit Schmerzen und krummen Fingern, wie man es aus der Werbung kennt. Ältere Menschen bekommen “Rheuma”. Aber Ihr Kind?
Aus heiterem Himmel wird Ihr Sohn oder Ihre Tochter plötzlich krank. Was bedeutet das für ihn oder sie? Welche Auswirkungen hat es auf die Schule, den Sport, die gesamte Kindheit? Auf einmal tauchen tausend Fragen auf: Wie bekommen wir das als Familie alles in den Griff? Ist unser Arzt wirklich der Richtige für unser Kind? Können die Medikamente auch Schaden anrichten? Gibt es Alternativen?
Und als ob das nicht schon schlimm genug wäre, taucht oft auch noch die Frage nach der Schuld auf. Hätten wir verhindern können, dass unsere Tochter krank wird? Hat die falsche Ernährung etwas mit dem Rheuma unseres Sohnes zu tun, vielleicht sogar während der Schwangerschaft? Man liest und hört so viel!
Eine klare Antwort: NEIN. Sie sind nicht schuld. Sie können nichts dafür, dass Ihr Kind an Rheuma erkrankt ist. Sie hätten nichts daran ändern können. Überhaupt gar nichts. Es ist sehr wichtig, dass Sie sich das immer wieder bewusst machen. Dann können Sie als Familie beginnen, die vielen anderen Fragen zu beantworten.
Krankheit als Chance
Rheuma ist eine chronische Erkrankung, es geht also nicht einfach so wieder vorbei. Die Krankheit wird Sie und Ihr Kind in den nächsten Jahren immer wieder beschäftigen. Doch verzweifeln Sie nicht und stecken Sie den Kopf nicht in den Sand. Stattdessen sollten Sie sich der Krankheit stellen und Ihre Möglichkeiten voll ausschöpfen!
Tatsächlich ist Rheuma gut behandelbar und ich kann Ihnen versichern: Je aktiver Sie bei der Behandlung mithelfen, desto besser werden Sie die Erkrankung in den Griff bekommen. Hadern Sie nicht, sondern betrachten Sie das Rheuma als Chance, als Familie zusammenzuwachsen. Sie schaffen das.
Informationen helfen
Natürlich möchten Sie nur das Beste für Ihr Kind. Um dieses Ziel zu erreichen, müssen Sie gut informiert sein! Oft fühlen sich Eltern, Kinder oder ganze Familien während einer Behandlung hilflos und unsicher, weil sie die Dinge nicht richtig verstehen. Aus dieser Unsicherheit kann Angst entstehen, Angst vor Begriffen wie Krankenhaus, Untersuchung, Medikamente. Aber Sie müssen diese Ängste loswerden und verstehen, dass diese Dinge gut für Sie sind. Rheuma im Kindesalter ist gut behandelbar! Angst ist ein negativer Stress, den Sie in dieser Situation überhaupt nicht gebrauchen können.
Informieren Sie sich also: Lassen Sie sich die Krankheit und die möglichen Therapien erklären. Wenn Sie etwas nicht richtig verstanden haben, dann fragen Sie nach. Seien Sie nicht scheu gegenüber den Menschen im weißen Kittel und übermitteln Sie das am besten auch direkt Ihrem Kind. Es gibt keine dummen Fragen – aber es ist sehr wichtig, dass Sie sich gut informiert fühlen und Ihrem Kind Sicherheit vermitteln können.
Natürlich müssen Sie und Ihr Kind sich bei Ihrem Arzt gut aufgehoben fühlen. Vertrauen und Verständnis sind die Grundlage für eine gute Behandlung. Selbst der beste Arzt kann nicht viel ausrichten, wenn das Verhältnis zum Patienten nicht stimmt. Suchen Sie also einen Arzt, dem Sie vertrauen! Die Empfehlungen anderer Betroffener können Ihnen dabei helfen – und diese bekommt man einfacher, als Sie jetzt denken. Wo? In Selbsthilfegruppen!
Es gibt in Deutschland viele Selbsthilfegruppen für chronisch Kranke. Hier treffen Sie andere Menschen, die genau dasselbe durchgemacht haben wie Sie – und Sie finden immer ein offenes Ohr. Sie können Tipps für den Alltag bekommen und sich über verschiedene Kinder-Rheumatologen informieren. Bei Veranstaltungen lernen Sie andere betroffene Eltern und Kinder kennen. Das gibt Ihnen das gute Gefühl, mit der Krankheit nicht allein zu sein.
Am besten gut vorbereitet
Wenn Sie gut informiert sind, können Sie die Initiative ergreifen. Planen Sie Ihr Leben mit der Krankheit. So werden Sie nicht von den Ereignissen überwältigt. Mit einer guten Organisation bekommen Sie alles besser in den Griff. Es lohnt sich, mit Freunden und Bekannten offen über Ihre Herausforderungen zu sprechen. Je konkreter Ihre Bedürfnisse formuliert sind, desto besser kann Ihr Netzwerk Sie unterstützen.
Den Rückschlag sollten Sie dabei immer mit einbeziehen. Rheuma verläuft in Schüben – und diese können einen genau dann erwischen, wenn man sie am wenigsten braucht. In solchen Fällen hilft ein Plan B – und das Wissen, dass es nach dem Schub wieder besser wird. Wenn Sie auf den nächsten Schub Ihres Kindes vorbereitet sind, können Sie im Ernstfall gelassen bleiben.
Die Säulen der Gesundheit
Wie gut es uns geht, hängt von drei Dingen ab: richtige Ernährung, ausreichend Bewegung und eine ausgeglichene Psyche. Das gilt insbesondere für chronische Erkrankungen wie Rheuma.
Diese drei Dinge können wir bewusst beeinflussen und damit unsere Gesundheit aktiv verbessern. Es ist nicht immer leicht, aber es funktioniert!
Vor allem von der richtigen Ernährung kann die ganze Familie profitieren. Rheumapatienten wird empfohlen, viel Gemüse und wenig Fleisch zu essen. Einige Ernährungsspezialisten empfehlen speziell den Verzicht auf Schweinefleisch und raten außerdem zu wenig Zucker und wenig weißem Mehl. Doch man kann davon ausgehen, dass diese Ernährungsform für jeden Menschen äußerst gesund ist, nicht nur für Rheumatiker. Anfangs mag es etwas kompliziert sein, weil man auf ein paar Fertiggerichte verzichten muss. Doch mit etwas Routine wird es immer leichter und die ganze Familie ernährt sich bewusst gesund.
Auch Bewegung spielt eine ebenso große Rolle. Sie hilft dabei, betroffene Gelenke möglichst lange beweglich zu halten, und entsprechende Übungen sollten regelmäßig durchgeführt werden. Es gibt auch Ansätze, die über die klassische Medizin hinausgehen, wie beispielsweise die osteopathische Bewegungsunterstützung, die auch bei Kindern gut angewendet werden kann. Ein ganzheitlicher Ansatz ist bei chronischen Erkrankungen immer sinnvoll, aber nicht immer einfach. Nicht jeder klassische Arzt wird davon begeistert sein, doch viele Patienten berichten positiv. Seien Sie offen für Neues. Auch die Ratschläge aus Ihrer Selbsthilfegruppe können Gold wert sein!
Und dann ist da noch die Psyche. Die Situation ist nicht leicht für Ihr Kind, das wissen Sie am besten. Es gibt nicht nur die körperlichen Herausforderungen, auch das soziale Leben kann schwierig sein und Ihr Kind aufgrund seiner Krankheit ausgegrenzt werden. Deshalb ist es wichtig, dass Sie Ihrem Kind Rückhalt geben und auch auf professionelle Hilfe zurückgreifen, um das Selbstbewusstsein zu stärken und das Miteinander zu verbessern. Je selbstverständlicher die Krankheit in den Alltag Ihres Kindes integriert wird, desto besser kann sich die kindliche Psyche an die Situation anpassen.
Ich wünsche Ihnen alles Gute dabei, den richtigen Weg für sich und Ihr Kind zu finden. Die Deutsche Rheumaliga steht Ihnen dabei als starker Partner zur Seite.
Herzlichst,
Dr. Sebastian Pleuse
Dr. Sebastian Pleuse (*1971) ist Arzt und begeisterter Wassersportler. Einen Teil seines Studiums und Berufslebens verbrachte er in Sri Lanka. Sebastian Pleuse betreibt eine Agentur für Wissenschaftskommunikation und eine Firma für Nahrungsergänzung. Er engagiert sich in verschiedenen karitativen Projekten, arbeitete als medizinischer Berater für diverse Film- und Fernsehproduktionen und lehrte als Dozent am Chandrasevana Center in Sri Lanka.
