Über Multiple Sklerose sagt man, es sei die Krankheit mit den tausend Gesichtern. Ähnliches könnte für die Myalgische Enzephalomyelitis gelten. Patienten berichten über verschiedenste Beschwerden, die unterschiedlich stark ausgeprägt sind, die sich von Tag zu Tag und sogar im Laufe eines Tages verändern. ME/CFS kann plötzlich beginnen, aber auch schleichend, es kann sich dauerhaft verschlechtern oder in Schüben verlaufen.
Manche Menschen, die daran erkrankt sind, können Beruf und Privatleben noch einigermaßen stemmen – wenn auch mit deutlichen Einschränkungen. Andere trifft es so schwer, dass sie es nicht mehr alleine schaffen, das Haus zu verlassen, teilweise nicht mal mehr das Bett. Schätzungen zufolge sind circa ein Viertel der Betroffenen haus- oder bettgebunden. Sie verschwinden aus dem Leben, ganz plötzlich.
Erschöpfung und Verschlimmerung der Symptome nach Belastung
Ein gesunder Mensch ist tagsüber körperlich und geistig aktiv, arbeitet, macht Erledigungen, geht seinen Hobbys nach. Abends ist er müde, auch ein Mittagstief ist normal. Jeder Mensch hat mal gute und schlechte Tage. Wer einen anstrengenden Tag hinter sich hat, fühlt sich erschöpft, ruht sich aus und ist bald wieder fit.
Für jemanden, der am Chronischen Fatigue Syndrom erkrankt ist, können im Vergleich zu früher einfachste Tätigkeiten in eine ausgeprägte Erschöpfung und Schwäche münden. Dazu reicht es, einen kleinen Spaziergang zu machen, eine Treppe hochzugehen, zu telefonieren, zu lesen, die Spülmaschine auszuräumen. Die Schwelle, ab der ein Betroffener erschöpft ist, kann sehr weit unten liegen. Ruhe verbessert diesen Zustand nicht wesentlich. Erschöpfung ist bei vielen Erkrankten ein Dauerthema, das über Jahre anhalten kann.
Hinzukommt, dass sich nach der teilweise kleinsten geistigen, psychischen oder körperlichen Anstrengung zeitverzögert – oft erst am nächsten Tag – die Erschöpfung verschlimmert. “Das ist charakteristisch für die Erkrankung”, erklärt Scheibenbogen. Das Gefühl, der Akku ist leer und lässt sich nicht mehr aufladen, hält bisweilen über Tage oder Wochen an. Zudem berichten viele, sie fühlen sich, als hätten sie eine Erkältung mit Kopf- und Gliederschmerzen, leicht erhöhter Temperatur und geschwollenen Lymphknoten. Praktisch alle weiteren Symptome eines Patienten können sich nach einer Belastung verstärken.
Schlafprobleme trotz extremer Müdigkeit
Obwohl Menschen mit ME/CFS oft sehr, sehr erschöpft und abnormal müde sind, leiden sie an Schlafstörungen. Sie schlafen schlecht ein, wachen nachts oder sehr früh morgens auf. Sie schlafen lange und viel, fühlen sich tagsüber aber dennoch wie gerädert.
Schlechtes Gedächtnis, fehlende Konzentration
“Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme treten fast immer auf, sie können sehr ausgeprägt sein”, erläutert die Berliner CFS-Expertin. Manche Erkrankten können sich schlecht konzentrieren, fühlen sich geistig wie benebelt, als würde das Gehirn von Reizen überflutet werden. Sie finden keine Worte, verlieren den Faden mitten im Satz, wirken geistig abwesend.
Kreislaufprobleme, Verdauungsbeschwerden, Gefühlsstörungen
Wenn sie aufstehen, rast das Herz oder stolpert. Ihnen wird schwindlig, sie fühlen sich benommen, schnappen nach Luft, sind unsicher auf den Beinen. So skizzieren Patienten oft die Kreislaufprobleme, die sie haben. Ein Teil von ihnen kämpft mit Verdauungsstörungen wie Reizmagen oder Reizdarm, andere haben eine Reizblase. Erkrankte reagieren nicht selten überempfindlich auf Licht, Gerüche, Geräusche und Berührungen. Sie bekommen Schweißausbrüche und haben trotzdem kalte Hände und Füße. Sie spüren ein Brennen und Kribbeln, die Muskeln zucken.
Schmerzen
Kopfschmerzen, Migräne, schmerzende Muskeln und Gelenke, Bauchweh, ein Druck hinter den Augen: Schmerzen sind ein Phänomen, das vielen Betroffenen vertraut ist.
Geschwächtes Immunsystem
“Viele Patienten leiden häufig an Infekten”, so Scheibenbogen. Diese verlaufen oft schwerer und länger als bei gesunden Menschen.
Diagnose: Wie können Ärzte ein Chronisches Fatigue Syndrom feststellen?
Viele Mediziner kennen sich mit dem Krankheitsbild nur wenig aus und neigen dazu, die Beschwerden als psychisch bedingt zu deuten. Für Patienten ist es zum Teil schwierig, den “richtigen” Arzt zu finden. Sie haben lange Arzt-Odysseen hinter sich, bis endlich die Diagnose ME/CFS gestellt wird. “Das Problem ist, dass es bislang keinen diagnostischen Marker gibt, der spezifisch für die Krankheit ist”, sagt Scheibenbogen.
Zwar gibt es durchaus Auffälligkeiten, die auf ME/CFS hindeuten. Zum Beispiel finden sich bei einem Teil der Patienten Hinweise auf einen Immundefekt, einen gestörten Energiestoffwechsel und eine Neigung zu Autoimmunkrankheiten. Die Daten stammen jedoch aus Studien, die erst durch weitere, größere bestätigt werden müssen. Zu unterschiedlich sind bislang die Ergebnisse solcher Analysen. Standardtests, wie sie beim Arzt üblich sind, verlaufen oft unauffällig.
Letztendlich muss sich ein erfahrener Arzt die Krankheitsgeschichte des Patienten anhören, die typischen Symptome von ME/CFS kennen und Krankheiten ausschließen, die mit ähnlichen Beschwerden einhergehen können. Wie zum Beispiel Depression, Rheuma, Schilddrüsenunterfunktion oder Schlafstörungen. Doch auch hier gilt Vorsicht. Wie Studien zeigen, tritt ME/CFS möglicherweise zusammen mit anderen Krankheiten auf, unter anderem Fibromyalgie, Reizdarm, Zöliakie, Depression, Allergien und Kreislaufsstörungen. Hier ist es für Ärzte und Ärztinnen manchmal schwer, die Erkrankung richtig einzuordnen.
