Wenn ein Kind geboren wird und den Ärzten auffällt, dass es auffällig ist, ist es verständlich, dass besorgte Eltern Antworten suchen. So erging es Ute Meierdierks, als ihr Kind Kim 1988 in Bremen zur Welt kam. Nach einer Chromosomenanalyse wurde bei Kim das 5p-Syndrom diagnostiziert, auch bekannt als Cri-du-Chat-Syndrom oder Katzenschreisyndrom. Doch was bedeutete diese Diagnose?
Zu dieser Zeit gab es nur wenige Informationen über das Syndrom. Ute Meierdierks war entschlossen, mehr über die Krankheit zu erfahren, und begann, nach anderen Betroffenen zu suchen. Es war keine leichte Aufgabe, denn damals gab es kein Internet oder Anlaufstellen. Erste Kontakte wurden über die Kontaktspalte der Zeitschrift “Eltern” und einen Artikel in der Lebenshilfe-Zeitung hergestellt. Schneeballartig entwickelte sich der Austausch zwischen den Familien, und es wurde deutlich, wie dringend der Bedarf nach weiterem Erfahrungsaustausch war.
1993 hatte sich die Adresskartei der Selbsthilfegruppe bereits auf über 40 Familien vergrößert. Es wurde schwierig, Treffen für eine so große Gruppe zu organisieren und zu finanzieren. Glücklicherweise erhielt die sich entwickelnde Selbsthilfegruppe 1994 eine Anschubfinanzierung vom Bremer Senator für Jugend und Soziales. Von dort aus konnte der Förderverein für Kinder mit Cri-du-Chat-Syndrom gegründet werden, dessen erster Vorsitzende Ute Meierdierks war.
Es gab viele Herausforderungen auf diesem Weg, aber die Gemeinschaft der betroffenen Familien wuchs stetig. Inzwischen konnte der Verein auf die Unterstützung von Prof. Dr. Ingo Kennerknecht und Dr. Thomas Neumann von der Universität Münster zählen, die mehr als 100 Menschen mit Cri-du-Chat-Syndrom betreuen. Dank des Internets konnten sich immer mehr betroffene Familien dem Verein anschließen und wertvolle Informationen austauschen.
Die Selbsthilfegruppe versteht die Sorgen und Verzweiflung der Eltern nach der Diagnose. Auch wenn sie keine ausgebildeten Psychologen sind, können sie den Eltern aus tiefstem Herzen nachfühlen. Ihr Ziel ist es, allen Betroffenen die Möglichkeit zu geben, sich auszutauschen und voneinander zu lernen. Die jährliche Zusammenkunft ist zu einem bunten, offenen Familientreffen geworden, bei dem auch das zehnjährige Bestehen des Vereins gefeiert wird.
Es gibt keine Therapie, die das Cri-du-Chat-Syndrom heilen kann. Jedes Kind entwickelt sich jedoch auf seine eigene Art und Weise. Die Mitgliederfamilien möchten anderen Familien mitteilen, dass ihre Töchter und Söhne sich positiv entwickeln. Das Leben mit ihnen ist bereichernd und voller Freude. Wenn das bei ihnen so ist, kann es auch bei anderen Familien so sein.
Quelle: Cri-du-Chat-Syndrom
